Visst är livet underbart? Det är precis så jag vill börja, för jag tycker att jag har haft en väldig tur.
Jag skriver till er från en lugn och fantastisk plats. Jag är vid Döda havet i Israel, med utsikt över bergen i Jordanien. Allt är tyst och fridfullt här, och det är i denna stämning som jag vill berätta mer om mitt äventyr. Jag vill berätta om hur en njurpatient kan leva ett gott och rikt liv.
Jag har väldigt tydliga minnen från dagen då jag började med dialys. Det var den 19 april 2017. Jag fick en kateter insatt i operationssalen och direkt efter det fick jag börja med dialysen. Behandlingen var tre timmar lång. Jag pratade inte så mycket om det då, för jag förnekade situationen. Det var svårt att acceptera, och jag minns att jag ringde runt till släkt och vänner för att se om någon hade en blodgrupp som var förenlig med min. Ingen var en passande donator.
Tio dagar senare föddes min son Guilherme. I mina armar höll jag plötsligt mitt livs största kärlek, ett litet knyte på dryga tre kilo. Jag minns att jag tänkte: ”Nu är det dig jag lever för”.
Det var de här tio dagarna jag behövde för att förstå vad jag behövde förstå: nämligen allting. Hur allt fungerade. Och jag började bli intresserad av sjukdomen och själva dialysprocessen. Det var i det ögonblicket som jag bestämde mig för att den här sjukdomen inte skulle besegra mig, och det är därför jag vill dela med mig av de fyra steg som jag har tagit för att ta mig hit och bli den jag är idag: lyckligare än någonsin, och med en livslång dröm som blivit verklighet.
Steg ett: gör dig kvitt negativa attityder
I min journal stod det att jag hade 71,4 procents insufficiens. Efter behandlingarna var min kropp så trött att jag bara sov eller vilade nästa dag. Jag såg mig i spegeln och tyckte synd om mig själv. Jag var bara 28 år och förväntade mig att aldrig kunna jobba igen, att jag hela tiden skulle vara uppkopplad till en maskin.
Det man först kommer att tänka på är ofta: ”hur kommer andra att se på mig nu”? Tankar av det här slaget biter sig fast och får oss att klaga på allt inför alla i vår närhet. Tankar som får oss att tro att ingen någonsin kommer att älska oss. Och det är då vi tappar greppet om vårt sanna värde som individer. Jag tror det är det här som är den första utmaningen: att göra oss kvitt attityderna som inte är bra för oss. Det var väldigt viktigt för mig att börja förstå sjukdomen och behandlingen för att mentalt kunna smälta det faktum att det var den här processen, behandlingen, som höll mig vid liv.
Först när vi inser att dialys inte är något negativt kan vi bli lyckliga på riktigt. Tvärtom är vi lyckligt lottade att de här behandlingarna finns, så att vi kan fortsätta leva våra liv med våra nära och kära och göra de saker vi tycker om. När vi har insett det kan vi ta nästa steg. Nu är jag mer tacksam för allt bra i mitt liv, och jag har slutat ödsla tid på att klaga och gnälla.
Steg två: identifiera dina egna förmågor
Vad är jag bra på? Vad tycker jag verkligen om att göra? Jag öppnade ett företag inom turismbranschen i februari 2017 och för första gången i mitt liv blev jag egenföretagare. Jag hade inte planerat det, det var något som bara hände. Jag investerade mycket pengar för att kunna jobba med något jag verkligen gillar att göra.
”Men kommer jag att kunna jobba alls om jag är så trött efter varje dialysbehandling?” Oron inför framtiden fick mig att ställa höga krav på mig själv. Jag krävde mer av mig själv än vad jag klarade av. Ärligt talat var jag konstant missnöjd eftersom jag inte kunde nå de mål som jag satt upp för mig själv. Processen var inte enkel, men jag började förstå att den enklaste vägen framåt innebar att sätta upp tydliga och realistiska mål.
Först försökte jag identifiera mina starka sidor som yrkesperson. Sedan accepterade jag att det skulle komma dagar då jag är frustrerad. Jag lärde mig sänka ribban för mina förväntningar eftersom jag redan från början visste att det skulle bli svårare för mig att nå mina mål. Från den stunden förändrades allt. Jag bestämde att dagarna jag fick dialys skulle vara mina lediga dagar, och dagarna utan behandling skulle vara mina ”bästa” dagar, då jag skulle behöva jobba dubbelt så hårt för att väga upp för dagarna jag ”förlorade” på att vila. Det fyllde mig med energi. Jag gick till jobbet med en stark känsla av att ha ett syfte i livet och hanterade mina potentiella kunder med förnyat driv. Resultatet blev en kraftigt ökad försäljning. Målen jag hade ställt upp för mitt företag började förverkligas och allt gick mycket bättre.
Det är otroligt viktigt att vi anpassar oss till verkligheten för att vi ska kunna vara lyckliga i våra liv och kunna hantera allt som kan tänkas dyka upp.
Steg tre: fokusera på nuet
Många av oss planerar inför framtiden. Det är fullständigt normalt och rationellt. Men vi får inte glömma att livet pågår här och nu. Vi bör granska de planer vi gjort med nya ögon för att undvika att misslyckas i onödan. Det kan slunga oss tillbaka till förnekelsestadiet. Om vi fokuserar på nuet kan vi få varje sekund att räknas, och undvika att slösa timmar (och dagar) på att vara irriterade på oss själva och våra närstående. Genom att leva här och nu kan man verkligen njuta varje gång man når ett uppsatt mål. Det gör oss lyckligare. Om man tänker ”jag är bra på det jag gör” mår man riktigt bra även av de enklaste vardagssysslor.
Steg fyra: självacceptans, misslyckanden, erfarenheter och tacksamhet
Självacceptans gör att vi ser möjligheterna att börja om. Det är vad dialys är: en omstart. Livet måste förändras för att ge plats åt det som gör att vi kan fortsätta leva. Vi måste göra oss kvitt vårt mindervärdeskomplex som får oss att jämföra oss med de som vi tror har det bättre, som inte ”måste vara kopplade till en maskin jämt och ständigt”. Lyckas vi med det kan vi lyckas med mycket annat – till exempel på jobbet, hemma och i vardagssituationer som när man kör bil i rusningstrafik. Eftersom så mycket av vår lediga tid ägnas åt behandling måste vi passa på att fånga dagen när vi inte behandlas och leva livet till 200 procent!
Att leva är att göra misstag, men också att utvecklas genom misstagen. Vi borde alla utnyttja våra begränsningar för att bli bättre som människor och inspirera andra genom att föregå med gott exempel. Det är bättre än att tro att vi har rätt att klaga på allt i vår vardag, bara för att vi kanske känner oss mindre värda än andra. Det är vi inte!
Tacksamhet är den bästa känsla man kan ha. Både för enkla saker och sådant som var svårt att uppnå, som vi har fått kämpa för. Genom att vara tacksamma säger vi: ”jag är en vinnare och låter inte min sjukdom spela huvudrollen i mitt liv”.
Det är så jag känner nu: jag är en vinnare. Vill du också vara en vinnare?