Förlorad njurfunktion och dialysberoende är livsomvälvande.
Din nya vardag och några vanliga funderingar
Det finns mycket du kan göra för att skapa en ny tillvaro anpassad efter din behandling som ger dig ett så normalt liv som möjligt. Under tiden kan det kännas tryggt att ha någon att prata med om hur du känner inför framtiden och sådant du oroar dig för. Ditt Diaverum-team kan vara till stor hjälp under denna tid när du vänjer dig vid dialysen och eventuellt planeringen inför en njurtransplantation.
Målet med din behandling är att du ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt, där du ser dialysen som ett nödvändigt ont som inte tillåts ta över din tillvaro. Samtidigt vet vi att de oundvikliga livsförändringar som kroniska njursjukdomar innebär kan vara svåra att acceptera och hantera och att du ibland kan tycka att det är jobbigt att diskutera dina känslor. Men försök att inte hålla allt för dig själv.
Vår vårdpersonal är mycket erfaren och det finns inte många situationer som de inte redan har stött på. Prata med någon i vårdteamet på kliniken, ställ frågor och berätta vad du oroar dig för. Ofta är det så att ju mer man vet, desto lättare får man att hantera situationen. Det kan även vara möjligt att göra små förändringar av behandlingen som kan ge dig en helt annan upplevelse och framtidssyn.
Vanliga problem som dialyspatienter kan uppleva
Oro: Oro kan påverka vardagen markant. Du kan vara orolig över dialysbehandlingen, att du tappat kontrollen över din egen framtid och tillvaro. Fysiska symptom kan till exempel vara hjärtklappning under själva dialysbehandlingen.
Sömnproblem: Dessa kan bero på flera olika orsaker, varav oro är den vanligaste. Sömnproblem kan även bero på dåliga vanor inför sänggåendet och en ohälsosam livsstil med exempelvis för lite motion.
Depression: Depression kan variera i svårhetsgrad och påverka ditt liv på flera olika sätt. Tillståndet innefattar flera symptom, bland den varaktig nedstämdhet, bristande intresse för aktiviteter, förändrade sömnvanor, aptitförändringar, bristande koncentration och trötthet.
Förlorad sexlust: Många dialyspatienter upplever minskad sexlust. Det kan bero på fysiska faktorer eller vara kopplat till förändringar i kroppsbilden, depression eller oro.
Du kan alltid prata med oss om alla dessa svårigheter eller andra problem du kan tänkas ha – vi hjälper dig efter bästa förmåga. Till att börja med vill vi hjälpa dig att må så bra som möjligt inför din dialys och därför hittar du nedan ett antal råd om kost, medicinering, en aktiv livsstil och vikten av att prata med någon och be om hjälp.
Tänk på vad du äter
Det finns ingen optimal kost för alla med kronisk njursjukdom, utan vi rekommenderar att du ber ditt sjukvårdsteam om råd. Du kan känna dig trött och ha nedsatt aptit, men det är viktigt att fortsätta äta en balanserad och allmänt sund kost. Det finns även några specifika råd beträffande vissa typer av livsmedel:
Protein bidrar till att bevara muskelmassan och reparera vävnader. Det är viktigt att äta protein av hög kvalitet, till exempel från kött, fisk, fågel och ägg. En bra och näringsriktig kost bidrar till en god allmänhälsa och bättre förmåga att bekämpa infektioner.
Fosfat är ett mineral som finns i många livsmedel och en dialyspatient bör inte få i sig för mycket fosfat. Livsmedel som mjölk och ost, kött och baljväxter innehåller mycket fosfat. Om fosfatnivån i blodet blir för hög kan detta leda till förkalkning, det vill säga att kalciumnivåerna i vävnader och organ blir förhöjda. Fosfat kan framkalla klåda och påverka blodkärlen.
Vissa dialyspatienter måste ta fosfatbindare, läkemedel som förhindrar att fosfat från kosten tas upp av blodet.
Kalium är ett mineral som återfinns i de flesta livsmedel, framförallt vissa frukter och grönsaker. Friska njurar säkerställer rätt mängd kalium i blodet, men hos personer med kronisk njursjukdom är så inte alltid fallet: kaliumnivåerna i blodet kan variera och öka mellan dialysbehandlingarna. Höga kaliumnivåer kan påverka din hjärtrytm och det är mycket viktigt att följa de råd du får om hur du bäst kontrollerar ditt kaliumintag. Livsmedel som innehåller mycket kalium är bland annat aprikos, banan, torkad frukt, fruktjuice, melon, nötter, katrinplommonjuice, russin, tomatjuice och -sås, kronärtskocka, avokado, torkade bönor, morotsjuice, bakad potatis, choklad, honung, mjölk, potatischips, linser och spenat.
Natrium (salt) förekommer naturligt i de flesta livsmedel och används även som smakförstärkare. För mycket salt i kosten kan göra dig törstig och leda till vätskeansamling. Det är därför viktigt att du är medveten om hur mycket salt du får i dig.
Tänk på vad du dricker
Om du går i dialysbehandling är det mycket viktigt att du har koll på hur mycket du dricker, särskilt om du inte producerar urin. Den som behandlas med hemodialys måste som regel övervaka sitt vätskeintag mer noggrant än den som behandlas med peritonealdialys.
Ta kontroll över ditt vätskeintag
Alla livsmedel som är flytande i rumstemperatur innehåller vatten, och när du äter mat av den här typen ökar ditt totala vätskeintag. Exempel på sådana livsmedel är soppa, mjölk, yoghurt, pudding och glass. Många frukter och grönsaker innehåller också mycket vatten, framför allt melon, vattenmelon, druvor, äpplen, apelsiner, tomater, sallad och selleri. Förutom att begränsa hur mycket sådana livsmedel du äter kan du även hålla ner vätskenivån genom att dricka ur mindre koppar eller glas.
Hantera vätskeintaget vid behandling med hemodialys
Vätska kan ansamlas i kroppen mellan hemodialysbehandlingarna vilket kan få dig att svälla upp och öka i vikt. Den extra vätskan påverkar ditt blodtryck och kan tvinga hjärtat att jobba hårdare. Du bör sträva efter en maximal viktökning om 4 % av din ordinerade ”torrvikt” (se nästa stycke) mellan behandlingarna.
Din torrvikt är din kroppsvikt utan extra vätska. Det är normalt den lägsta vikt som kroppen tolererar utan att utveckla lågt blodtryck. Din dialysordination definierar mängden vätska som behöver avlägsnas under behandlingen för att du ska återfå din beräknade torrvikt. Som regel är den ordinerade torrvikten något lägre än vikten hos en frisk person utan extra vätska.
Om för mycket vätska ansamlas mellan behandlingarna (för att du dricker för mycket eller äter för många livsmedel med hög vattenhalt) blir det svårare att nå din ordinerade torrvikt vid dialysbehandlingen. Detta ökar risken för biverkningar av dialysbehandlingen, till exempel lågt blodtryck eller kramp. Din torrvikt kan förändras över tid i samband med att kroppsfettet förändras.
Hantera dina vätskenivåer vid peritonealdialys
Peritonealdialyspatienter har inte riktigt lika många restriktioner när det gäller vätskeintaget som hemodialyspatienter, men det är fortfarande viktigt att vara uppmärksam på eventuella tecken på vätskeansamling som svullnader eller viktuppgång.
Hantera dina läkemedel
Många av de läkemedel som du behöver när du påbörjar en dialysbehandling är desamma som du tog innan. Vissa läkemedel behöver justeras och en översyn av behandlande läkare krävs. Nedan listas några av de vanligaste läkemedlen för dialyspatienter:
ESA
Njurarna är huvudkällan till produktion av erytropoetin (EPO), ett hormon som stimulerar produktionen av röda blodkroppar. Vid kronisk njursjukdom kan nivåerna av detta hormon minska och orsaka låg produktion av röda blodkroppar, vilket i sin tur leder till blodbrist. Erytropoesstimulerande medel (ESA) som stimulerar produktionen av röda blodkroppar kan ges intravenöst.
Järn
Järn behövs för produktionen av röda blodkroppar och av hemoglobin som transporterar runt syret i kroppen. Ibland behövs järntillskott och det ges ofta intravenöst.
Vitamin D
Vitamin D aktiveras delvis av njurarna och produktionen kan minska vid kronisk njursjukdom. Du behöver vitamin D för att absorbera kalcium ur kosten och för att hålla skelettet starkt. Brist på aktivt vitamin D kan leda till skelettsjukdomar som vållar smärta och benskörhet. Aktivt vitamin D kan ges både oralt och intravenöst.
Fosfatbindare
Fosfat kommer från olika livsmedel och utsöndras normalt av njurarna. Vid kronisk njursjukdom kan fosfat ackumuleras i kroppen eftersom njurarna inte förmår att utsöndra det på normalt sätt. Ett fosfatöverskott kan leda till att fosfatbundet kalcium fälls ut i vävnaderna och att förkalkningen av blodkärlen ökar. Fosfatbindare som tas vid varje måltid minskar upptaget av fosfat i tarmen och minskar mängden fosfat i blodet.
Blodtryckssänkande läkemedel
Eftersom njurarna medverkar till att kontrollera blodtrycket behöver patienter med nedsatt njurfunktion i många fall blodtryckssänkande läkemedel. Högt blodtryck är en riskfaktor för kärlsjukdomar och kräver noggrann kontroll. En fördel är att när dialysbehandlingen påbörjas minskar också ofta behovet av dessa läkemedel, ibland till en nivå då dessa kan sättas ut helt.
Blodförtunnande läkemedel (antikoagulerande medel)
Får du hemodialys kommer blodförtunnande läkemedel att ges för att undvika blodproppar i slangarna och dialysatorn under behandlingen. Detta ges i början av och även under behandlingen.
Andra läkemedel
Dialyspatienter kan ha andra sjukdomar än kronisk njursjukdom som kräver läkemedelsbehandling. Det kan handla om läkemedel för hjärtsjukdomar, typ 2-diabetes, hyperlipidemi (förekomst av onormalt förhöjda nivåer av lipider i blodet, framförallt kolesterol), depression, sexuell dysfunktion eller smärta.
Leva ett aktivt liv
Som vid så många andra sjukdomar och hälsoproblem kan en positiv inställning verkligen göra stor skillnad för ditt välmående och hjälpa dig behålla en hög livskvalitet. Ditt vårdteam på Diaverum kommer att göra allt som står i deras makt för att hjälpa dig att njuta av ditt liv efter bästa förmåga.
Fortsätt arbeta eller studera
Att börja med dialys innebär inte att du måste sluta jobba, såvida du inte har ett extremt tungt jobb, och du kan fortsätta med dina studier. Genom att fortsätta på detta sätt får du en välkommen distraktion. De flesta arbetsgivare är förstående och hjälpsamma och gör de anpassningar som krävs för att du ska kunna fortsätta jobba.
Håll dig i form
Du bör alltid rådfråga din läkare innan du väljer någon specifik typ av fysisk aktivitet, men generellt gäller att det är bra att träna så mycket du klarar av. Detta förbättrar din hälsa och ditt välbefinnande.
Fortsätt köra bil
De flesta dialyspatienter kan fortsätta köra bil, men du bör kontrollera detta med din läkare. Under de två första månaderna av hemodialys är det inte tillrådligt att köra direkt efter behandlingen. Om du är yrkesförare, till exempel lastbils-, taxi-, lok- eller bussförare, bör du diskutera med din läkare huruvida du kan fortsätta som vanligt.
Rök inte
Rökning är farligt för alla och det är en extra hälsorisk som du måste försöka undvika om du går i dialys. Om det är aktuellt med en njurtransplantation är det ännu viktigare att inte röka eftersom rökning skadar dina blodkärl och kan påverka resultatet av njurtransplantationen.
Lite alkohol …
… är tillåtet så länge mängden matchar dina kostrekommendationer. Rådfråga ditt vårdteam.
Åk på semester
Alla borde få njuta av en semester, och vi hjälper dig att göra det möjligt. Tala med vårdteamet och få råd kring hur du kan organisera din semester på bästa möjliga sätt. De kan ge dig råd om vart du kan resa och hur du sköter dialysen under semestern. Med över 400 Diaverum-kliniker världen över kan vårt d.HOLIDAY-program erbjuda en trygg och säker resa i vetskap om att du kan få expertvård även på annan ort.
Berätta för andra om din situation
Alla reagerar olika på sin situation, både fysiskt och mentalt, men du kan komma att känna dig orolig, stressad eller arg och förbittrad över att du har drabbats av detta och över din behandling. Det är jätteviktigt att hitta personer att prata med.
Vårdteamet
Läkarna och sjuksköterskorna på din klinik finns alltid till hands om du behöver hjälp. Ställ frågor och diskutera dina känslor och problem med dem. Dela med dig av sådant som du oroar dig över. Ofta räcker det med bara lite extra information för att allt ska falla på plats och kännas lättare att hantera. Du kan även ha glädje av att prata med andra dialyspatienter eftersom de har egen erfarenhet av det som du går igenom. Dölj inte dina känslor. Kom ihåg att det finns många människor runtomkring dig som är villiga att lyssna på dig och hjälpa dig. Genom att göra dem delaktiga kan du få det stöd du behöver.
Var öppen om din situation
Tidvis kan det kännas jobbigt att prata om det du går igenom, till och med – eller framförallt – med dem som står dig allra närmast. Men sluta inte försöka. Det kan vara bra att uppmuntra din familj eller nära vänner att lära sig mer om kronisk njursjukdom och din behandling så att de lättare kan tala med dig om din situation. Alla tjänar på detta. Det är inte enbart patienterna som påverkas av den kroniska njursjukdomen, och att vara öppen med familj, släkt, vänner och kollegor kan förenkla livet för alla berörda. Kunskap, förståelse och uppmuntran är viktiga faktorer som hjälper dig att göra det bästa av din situation.